U suradnji s Društvom distrofičara Zagreb, Savez društava distrofičara Hrvatske, organizira utrku „SMA CroatiaRun“, u subotu 8. rujna 2018. godine na ŠRC Jarun, otoku Trešnjevka, s početkom u 11 sati.
Društvo distrofičara Zagreb – DDZ okuplja osobe bolesne od progresivne mišićne distrofije – MD i srodnih mišićnih i neuromišićnih bolesti – NMB, na području Grada Zagreba i Zagrebačke županije, a u cilju poboljšanja kvalitete življenja.
Cilj ove utrke je podizanje svijesti o liječenju spinalne mišićne atrofije – SMA. Lijek koji se koristi u liječenju SMA zove se SPINRAZA. SMA je bolest koja uzrokuje slabljenje mišića kao i vitalnih organa, a Spinraza je lijek koji usporava razvoj ove bolesti i time omogućuje produljenje života. Iako je ovaj lijek od nedavno uvršten na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje – HZZO, nije odobren svima. Lijek je odobren za mlađe od 18 godina koji nisu na respiratoru.
RASPIS UTRKE
Organizator: Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH
i Društvo distrofičara Zagreb – DDZ
Datum: 08. 9. 2018. subota
Početak programa: 10:00 sati
Start dječje utrke: 10.30 sati – duljina staze 500 m
Start glavne utrke: 11:00 sati – duljina staze 6.500 m (kružna)
Završetak programa: 14:00 sati
Lokacija: Zagreb, RŠC Jarun
Start/Cilj utrke: RŠC Jarun – Otok Trešnjevka
Broj natjecatelja nije ograničen
STARTNINA
Besplatna – Dječja
80 kn – Natjecateljska
STARTNI PAKET uključuje – startni broj
– majicu s logom utrke
– poklone donatora
Uplate se vrše na žiro račun Saveza društava distrofičara Hrvatske:
IBAN glasi: HR92 2340009 1110039995, s naznakom: Utrka, Ime i prezime
Na natjecateljskoj utrci mogu nastupiti svi stariji od 16 godina. Svi trče na vlastitu odgovornost. Prijavom na utrku natjecatelj se odriče mogućnosti prenošenja odgovornosti na organizatora utrke te potvrđuje svoje zdravstveno stanje i spremnost da završi utrku. Organizator je osigurao medicinsku zaštitu sukladno pravilima održavanja cestovnih atletskih utrka.
Prijava je pravovaljana po uplati kotizacije i prihvaćanjem pravila.
U slučaju nedolaska na utrku, uplaćeni novac se ne vraća.
Startni broj stavlja se isključivo na prsa i mora biti vidljiv tijekom cijele utrke.
Prvih troje muških i ženskih natjecatelja dobivaju poklon paket i medalje, a svi natjecatelji dobivaju finišersku medalju po završetku utrke.
Startni brojevi preuzimaju se 2 sata prije početka utrke u startnom prostoru.
Suglasnost roditelja za dječju utrku potpisuje se prilikom preuzimanja startnog broja.
Prijave na sljedećem linku
https://www.stotinka.hr/hrv/utrka/2275/prijava_na_utrku
Facebook event:
https://www.facebook.com/events/269779493579436
Dođite, trčite ili hodajte, podržite nas!
Vidimo se 8. rujna 2018. na Jarunu!
Savez društava distrofičara Hrvatske
Kontakt tel. 01 46 66 849
e-mail sddh@zg.t-com.hr
Društvo distrofičara Zagreb
Kontakt tel. 01 48 48 908
e-mail info@ddz.hr
